Такой диагноз подтвержден лишь у трех сотен людей на планете. Подробности далее.
Глядя на Леву, сложно сказать, что он страдает синдромом Барта. Заболевание поражает сердце. Несколько лет назад оно занимало две трети грудной клетки малыша. Во всем мире с таким диагнозом живет всего 300 человек. Синдром Барта не лечится. Можно лишь поддерживать состояние пациента.
Виктория ШАФИГИНА, мама Льва Шафигина
Встаете перед выбором: что вы хотите? Хотите или не хотите жить? Тут уже все просто. Если хотите жить — да, жизнь будет другой. Она будет другой, как бы ни был стабилен ребенок. Надо стараться в первую очередь видеть ребенка. Что Лева, что другие — они в первую очередь дети.
Синдром Барта не мешает пятилетнему Леве радоваться жизни и делать успехи. Совсем недавно он освоил велосипед. В седле трехколесного транспорта мальчик держится уверенно, даже научился делать небольшие трюки.
Виктория ШАФИГИНА, мама Льва Шафигина
Сравнивайте с тем, что он раньше не умел. Через год, но он поехал на велосипеде. Сейчас рассказываю, у меня мурашки по телу бегут и глаза мокреют. Мы уже вот так, даже дышать боимся. Это круто, это здорово. Это его заслуга. Видимо, он где-то все-таки окреп.
Главная помощница Левы — младшая сестра Варя.
Виктория ШАФИГИНА, мама Льва Шафигина
Он ее подтягивает интеллектуально, а она его физически гоняет. Вот, видимо, Варя тоже нам была не просто так дана. Она ему послужила тренажером.
Семья поддерживает все увлечения малыша с большим сердцем. В преддверии дня редких заболеваний Лева побывал в гостях у хоккеистов «Трактора» и более того, поучаствовал в забросе шайбы в самом центре арены.
День редких заболеваний — особая дата для семьи Шафигиных. По словам Виктории, это отличный повод еще раз напомнить о существовании необычных диагнозов.