Маленькая Василиса со спинально-мышечной атрофией идет на поправку, но ей нужна спецреабилитация

2 минуты
Маленькая Василиса со спинально-мышечной атрофией идет на поправку, но ей нужна спецреабилитация

Встает на ноги и двигает руками. Маленькая Василиса, страдающая спинально-мышечной атрофией, идет на поправку. В прошлом году двухлетняя девочка стала одной из сотни победителей лотереи, в которой разыгрывался самый дорогой в мире препарат, стоиомстью сто семьдесят пять миллионов рублей. Сейчас, чтобы усилить эффект, необходима специальная реабилитация. С подробностями Наталья Кудряшова.

С момента введения препарата прошло всего три месяца. Но уже сейчас у ребенка большой прогресс, говорит мама.

Виктория КУБЫШКИНА, мама Василисы: "Василиса значительно окрепла. Уже может стоять, облокотившись на диван, что тоже для нас большой результат, потому что раньше она просто не чувствовала ножек. Она может поднимать высоко ручки стала выносливее, хорошо плавать в бассейне не уставая".

В прошлом году маленькая Василиса вытянула счастливый билет. Страдающая спинально-мышечной атрофией девочка стала одной из сотни победителей лотереи, в которой разыгрывался самый дорогой в мире препарат zolgensma, стоимостью в 175 миллионов рублей. Одной инъекции хватает, чтобы пойти на поправку. Для семьи - это был невероятный подарок. Ведь затраты на лечение таких детей одни из самых внушительных.

"Вот Василиса сейчас сидит в колясочке и сама коляска, просто базовая комплектация стоит сейчас в районе 200 тысяч. У Василисы есть вот такая подушечка. Стоит она отдельно около восьми с половиной тысяч. но нам сшила ее бабушка, на этом мы сэкономили. Вот это вот ручка, это не наша ручка, потому что когда мы ее покупали, мы решили сэкономить и мы берем ее у нашего соседа. Вот она так делается, это если Василиса устанет, и эта ручка стоит 28 с половиной тысяч".

Сейчас, чтобы усилить эффект спасительного препарата, необходима специальная реабилитация в Москве.

Виктория КУБЫШКИНА, мама Василисы: "Реабилитация вместе с дорогой и проживанием стоит в районе 230 тысяч. Таких реабилитаций необходимо четыре в год. Это мы посчитали в районе 900 тысяч рублей. Мы уже много потратили и это уже вне наших возможностей и мы приняли решение открыть сбор благотворительный. Мы вообще сейчас очень ищем фонд, который бы мог нам помочь, я целыми днями трачу время на то, чтобы его найти, но к сожалению нас пока никто не взял".

Всю информацию о том, как помочь Василисе можно найти в инстаграм-аккаунте ее мамы (@mama_smailik_vasya). Виктория надеется, что восстановительные процедуры помогут ребенку побороть тяжелое заболевание. Сейчас вместе с дочкой она активно ведет блог, где делится советами и рассказывает, как на начальном этапе распознать спинально-мышечную атрофию. А так же выкладывает видео первых положительных результатов.

Наталья Кудряшова, Владислав Шишмаренков, URAL1.