Челябинка раскрыла в картине пока неизлечимый диагноз сына

2 минуты


Говорить о редких заболеваниях на языках искусства предлагает международная фармацевтическая компания. На выставке в Москве представлена художественная работа жительницы Челябинска. Виктория Шафигина раскрыла в рисунке пока неизлечимый диагноз своего сына.

Художником Виктория никогда не была, но именно ее работа вошла в экспозицию международной выставки. Абстракция скрывает за собой целую историю борьбы ее сына с крайне редким синдромом Барта. Рисунок родился сам собой, вдохновленная девушка лишь потом осознала, сколько смысла удалось вложить в изображение Левиного сердца.

Виктория ШАФИГИНА, мама Левы: "Его сердце, потом смотрю, там два контура - значит его и мое. Смотрю, еще вроде как сердце, значит папа. А потом смотрю, оно получается расслаивается и там много сердец на самом деле. Тоесть для меня эта картина - это все все вот эти люди, которые появились, которые желают Левочке здоровья".

Девушка вспоминает, озвученный диагноз сына стал для всей семьи шоком. Но ступор длился недолго - нужно было помогать Леве. Помимо врачей, Виктория начала искать людей, которые тоже столкнулись с синдромом Барта. Оказалось, есть целое сообщество.

Виктория ШАФИГИНА, мама Левы: "Они постоянно делятся опытом, рассказывают: "У нас вот такое, у кого-то было или нет? Что вы делали". Тут же сразу подключаются все семьи, рассказывают, как они вышли из той или иной ситуации. И самое главное - они поддерживают ученых и врачей, которые занимаются разработкой лекарства".

В течении полугода бесконечные анализы и УЗИ. Терапия не давала результатов. Наконец, организм маленького Левы стал включаться в борьбу, и состояние здоровья резко улучшилось.

Виктория ШАФИГИНА, мама Левы: "Он многому научился, я говорю о каких-то простых вещах, но для нас это реально очень большой прогресс. Он ходит, пытается бегать, раньше он ничего этого не мог. У него все тело было как на шарнирах из-за миопатии - слабости в мышцах. Сейчас у него фракция сердца в норме".

То, что сын стоит рядом и держит за руку - для Виктории настоящее чудо. Но, несмотря на положительную динамику, Лева все еще ограничен во многих простых вещах.

Виктория ШАФИГИНА, мама Левы: "Мы избирательны в контактах, мы не ходим в такую жару гулять из-за сердца, ему может стать плохо. Много-много-много всяких ограничений, можно сказать он не живет нормальной детской жизнью".

Сильный Лева продолжает проходить обследования и терапию, но важно найти лекарство, чтобы мальчик мог вести полноценную жизнь. Рассказав историю своей борьбы на международном конкурсе, Виктория надеется, что о заболевании узнает больше людей, и миг выздоровления приблизится.

Наталья Ишмухаметова, Владимир Котегов, URAL1.